Mykkyyden nimi

Ehkä kolmisen vuotta sitten useampikin ihminen lähelläni alkoi pohtia ja jakaa omaa neuroepätyypillisyyttään, tarkemmin sanottuna ADHD:ta. Itse en aivan ADHD:hen samastunut, olenhan järjestelmällinen ja jo lapsena keskittymiskyvystäni kehuttu. Silti läheisteni oivallukset pysäyttivät minut pohtimaan, olenko minäkin jollakin tapaa neuroepätyypillinen. Tuntui itsestäänselvältä, melkein huvittavalta— tietysti olen. 

Jos välittäisin diagnooseista enemmän olisi helppo nimittää itseään vaikkapa erityisherkäksi. Ja onhan traumanjälkeinen stressioireyhtymäkin neuroepätyypillisyyttä, jos jokin. Nyt aloin kuitenkin pohtia, voisinko olla lievästi autistinen. Jokin siinä tuntui tutulta, vaikken alkuun osannut osoittaa itsestäni kuin muutaman autistisen piirteen: lapsuuden puhumattomuus ja aikuisena uudelleen oirehtinut puheen "halvaantuminen" stressaavassa tilanteessa. Ylikorostunut oikeudentaju ja joskus pakonomainen, muista ankaralta tuntuva rehellisyys.

Huomasin omakohtaisesti itsediagnosointiin tarkoitettuja testejä tehtyäni, että autismia tosiaan on määritetty täysin poikien ja miesten kautta. Kysymykset tuntuivat monesti yhtäaikaa ärsyttävän oikeilta ja vääriltä. En tunnistanut itsestäni stereotyyppisiä "erikoisia" kiinnostuksenkohteita (paitsi teatterin) tai vaikeutta lukea sosiaalisia tilanteita. Silti se jokin, ehkä se mykkyyden kokemus minussa, tunnisti oman nimensä, vaikkei kirjaimet täysin sopineet.

Ajatuskoe omasta autistisuudesta myös ahdisti. Jossain kaukana kaikuivat tarinat erityisen naamioituvista (high masking) autistisista tytöistä, jotka osaavat esittää neurotyypillisiä mutta romahtavat yksin kotona. En kai minä ole sellainen? Minähän tykkään isoista ihmisryhmistä, olen seurallinen! Kysymys sivalsi kiusallisesti jotain arvoasetelmaa minussa, haluttomuuttani identifioitua introvertin puoleni kautta, vaikka sellainen minussa on aina ollut. Sanon mieluummin olevani ohjaaja, kuin kirjailija. En ole halunnut olla sisäänpäinkääntynyt ja hiljainen lukutoukka muiden silmissä, enkä näköjään vieläkään, vaikka ihmisrakasta ohjaajaidentiteettiä olen raaputtanut pois jo pitkään.

Pikkuhiljaa kuva omasta autismista on täydentynyt ja täyttynyt. Paniikkikohtaukseni eivät ehkä olekaan paniikkikohtauksia, vaan aistiylikuormituksesta johtuvia romahduksia. Kun ääniä, liikettä, kysymyksiä, kehotuntemuksia, kipua on liikaa, autistin kokemus ympäristöstä voi muuttua kaoottiseksi ja ylivoimaiseksi. Itselläni se johtaa itkukohtauksiin ja "pään hajoamiseen" johon auttaa pään käsissä pitely ja peittäminen. Moni pieni, aiemmin ohittamani asia on saanut painoarvon: silmiin katsominenhan on minusta monesti epämukavaa, liian intensiivistä. 

Omaan autismiin tutustuminen on ollut identiteetin uudelleenrakentamista, mutta myös ruumiillinen prosessi, hyvinkin trauman muotoinen. Olenko tietämättäni autistinen, on tarkoittanut: olenko kärsinyt niin paljon, niin yksin, että olen naamioitunut toisenlaiseksi ihmiseksi? Olenko valehdellut koko ikäni? Olenko heikko? Olenko liian herkkä? Olenko persoonaani myöten turvaton? Miksei kukaan ole nähnyt autismiani lapsena? Miksen tullut nähdyksi ja hyväksytyksi ilman tätä nimeäkin? Onko nykyajassa edes sellaista ympäristöä, missä voisin elää sellaisena kuin todella olen? Rentoutua?

Autismiin liittyy niin paljon häpeää, että on oikeastaan vaikeaa erottaa autismi-identiteettiä häpeäidentiteetistä. Autistisia erityiskiinnostuksenkohteitani ei ole postimerkit, vaan huonekalut, sisustaminen, tekstiilit, vaatteet, kokonaisuuksien järjestely. Miten monia asioita olenkaan hävennyt, en siksi että ne olisivat outoja sinänsä, vaan siksi että tunnun tykkäävän niistä epäsopivan paljon. Erityistä on se miten erityisellä tavalla koen ne, kuinka paljon voin niistä innostua tai kuinka ison roolin ne voivat ottaa prioriteeteissani. Itsestimulointi (stimmaaminen) ei ole aina huomiota herättävää käsien heiluttelua, vaan vaikkapa ihon raapimista tai hiusten nypläämistä, saman lauseen tai numeron toistamista mielessään, kirpputorilla käymistä, siivoamista ja järjestämistä.

Jos aluksi autismi halusi tunkeutua minuun, oli vieras ja huonosti istuva, nyt minä haluan tunkeutua autismiin, yhä syvemmälle, yhä sisemmäs sen syliin. Siitä on tullut rakas, koska se sopii yhä syvemmin minuun: "ai onko tämäkin autismia?" Kirjaimet ovat alkaneet vihdoin soida, oieta oikeiksi. En sano enää olevani "lievästi" autistinen, tai autismin kirjolla, olen autistinen. Vaikka kyllä, on olemassa kirjo, jonka toisella puolen on ihmisiä, joiden autismi on vaikkapa enemmän vaikeana koettua tai vielä huonommin normeihin sopivaa. 

Oma lukunsa on diagnosoinnin epätasa-arvo. Löydänkö koskaan riittävän halpaa lääkäriä, joka viitsisi tutustua minuun tarpeeksi laittaakseen rastin ruutuun. Viimeisin psykiatri totesi naristen: "En mä näe että sun kohdalla tätä kannattaisi edes tutkia." Kuinka lyövää on kieltää joltakulta se leima, jota yhteiskunta kuitenkin vaatii, jotta voisin olla "oikea" autisti.

Monet autistiset piirteeni ovat kuoriutuneet esiin vasta viime vuosina, turvallisessa kiintymyssuhteessa. Vasta nyt ymmärrän, kuinka suuria ongelmia minulla on "toiminnan ohjauksessa". Kuinka jumitun "vääriin" sanoihin, enkä pysty päästämään niistä irti, ja lopulta itken. Tai kuinka vaikeaa minulle on kun suunnitelmat muuttuvat, kuinka jähmetyn ja lamaannun. Ja kuinka harjaantuneesti näyttelen, ettei minua ahdista, etten mukamas haluaisi sulkeutua (shut down) omien silmieni taakse tai omaan huoneeseen prosessoimaan muutosta ja jättää toinen seisomaan yksin. 

Olen oppinut häpeämään ja pelkäämään omaa hitauttani prosessoida niin paljon, että olen kasvattanut kokonaisen nopeuden ja tehokkuuden osapersoonan. (Jonka päälle sitten rakensin ohjaajan ammatin). Miksi hitaus on niin häpeällistä? Miksei nähdä että se mikä on hidasta, on monesti myös perusteellisempaa, syvempää ja herkempää. Nyt ymmärrän paremmin miksi minulle on vaikeaa tehdä työtä 8 tuntia päivässä, tai miksi en pärjää 8: lla tunnilla unta. Autisti prosessoi levossa 42% enemmän informaatiota kuin ei-autistinen henkilö.

Autismin synonyymi minulle, ja monille muille, on yksinäisyys. Se on lapsuudesta asti koettuja hylkäämisen, ulkopuolisuuden, väärinymmärretyksi, torjutuksi ja tuomituksi tulemisen kokemuksia. Suurta osaa autistisina pidetyistä piirteistä voikin pitää trauman oireina. Vaikka onhan eristyneisyys myös valinta. Välttelen ihmisiä, en siksi etten pitäisi heistä, vaan siksi että ihmiset niin harvoin kohtaavat toisiaan autenttisina, totuudellisina, haavoittuvina, pelottomina. Uuvun sosiaalisesti, koska se itsepintaisuus, jolla ihmiset välttelevät mitään oikeita puheenaiheita, on minulle niin sielua rasittavaa. Suren suuresti sitä, etten löydä yhteisöä, johon kuulua.

Voi, kuinka haluaisin alkaa alusta. Kuinka tahtoisin olla paljas, ja suuri. Kuinka harvoin olen mahtunut minnekään. Kuinka epämuodostunut olen, niin vinoon kasvanut. Niin paljon vahvuutta, pahkaa minussa kasvanut peittämään herkkyyttä. Niin paljon jäykkyyttä estämässä hentoa virtaa, jota suojelen. Niin paksu kilpi selässä ja niin paljon itkemätöntä itkua siitä, että on pitänyt juosta maailman läpi, että ylettäisi toisten vaatimuksiin. Olen tullut toisten ja itseni väärinymmärtämäksi. Tai ehkä en vain ole pystynyt hyväksymään, olen ollut armoton, koska olen arvioinut itseäni väärällä mittapuulla, katsonut väärästä suunnasta. Kaikki katsovat väärästä suunnasta.

Yhtäkkiä autistisia piirteitä pursuaa minussa. Kaikella on yksi nimi, se on kaikki yhtä minua, ja tekee minusta ehjemmän. Millainen maailma olisi ilman autismia? Meidän oikeudentajua, suoruutta, rehellisyyttä, kirjaimellisuutta, älyä, järjestelmällisyyttä, aitoutta, empatiaa? Kuinka tärkeä osa me olemme ihmisyyttä. Ja kun me tulemme torjutuksi ja tuomituiksi — liian herkkinä, hankalina, liian rehellisinä, julmina, ehkä onkin niin että ihmiset silloin torjuvat itse kokemisen, itse elämän. Kuinka intensiivisesti koenkaan elämää, kauneutta. Kuinka tarkasti näen ja koen.

En vielä tiedä miltä elämä tuntuisi ilman häpeää autismista. Vasta hahmottelen sitä mikä minussa on autismia, mikä jotain muuta. Onko mitään muuta? Tai miltä autismi näyttäisi ilman traumaa? Voisiko autismi olla jotain muuta kuin arkaa ja säikähtänyttä? Voisiko se olla voimakasta ja lämmintä ja turvallista? Millaista on autistinen äidillisyys, tai seksuaalisuus? Tunnen itseni hyvin pieneksi, runnotuksi taimeksi, joka kasvaa suuremman puun kyljessä. Siitä puusta on kaikki olennot luotu, minäkin. Ja saan olla täällä.

Ruusu Haarla

13.7.2024